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中國作家協(xié)會(huì)主管

《無國界病人》創(chuàng)作談:理想的醫(yī)院
來源:收獲(微信公眾號(hào)) | 師永剛  2022年07月18日09:32
關(guān)鍵詞:《無國界病人》

2022年5月10日,我在美國MD安德森癌癥醫(yī)院進(jìn)行了復(fù)查。

CT檢查結(jié)果:

放射性肺炎得到進(jìn)一步減輕。

病因不明的右肺非常小的結(jié)節(jié),幾乎消退。

我在MD安德森的主治醫(yī)生哈勃教授(MOUHAMMED A HABRA, MD)對(duì)此的診斷是:stable(穩(wěn)定)。

他決定再次延長隨訪時(shí)間,每半年做一次增強(qiáng)CT。

這是一個(gè)我期待已久的重要消息。此時(shí)距我沒有治療已有3年時(shí)間。3年對(duì)于腫瘤病人來說,是一個(gè)巨大的嘉獎(jiǎng)。

我正在進(jìn)入對(duì)一個(gè)癌癥病人非常重要也非常關(guān)鍵的隨診期。傳統(tǒng)意義上,如果治療結(jié)束5年,沒有復(fù)發(fā),就達(dá)到了醫(yī)學(xué)上的臨床治愈。

我離這個(gè)目標(biāo)還有2年。到達(dá)這個(gè)時(shí)間后,我還需要漫長的一年一次的隨診,并且沒有時(shí)間表。

癌癥病人的人生,就像是一場艱難的馬拉松,因?yàn)榻K點(diǎn)看上去遙遙無期。

自2012年9月在體檢中發(fā)現(xiàn)自己身患罕見腫瘤“腎上腺皮質(zhì)癌”,至今我已在國內(nèi)的協(xié)和醫(yī)院與美國的MD安德森癌癥醫(yī)院治療了將近10年。

這10年里,有8年我是在從未間斷的治療中度過的。

10年間,我在這兩家醫(yī)院共做了超過60次增強(qiáng)CT、PETCT、X光。

這些幅射相當(dāng)于多少?

據(jù)美國專門研究癌癥篩查的USPSTF的建議,一次常規(guī)CT的放射線相當(dāng)于:拍75次常規(guī)X光片,乘長途飛機(jī)250次,2年自然背景的輻射。常規(guī)診斷用的CT輻射劑量約 7 mSv(毫西弗。輻射劑量單位)。而我累積的劑量至少500mSv。這個(gè)輻射劑量相當(dāng)于我在全球乘坐了超過15000次飛機(jī),或者拍了4500次X光的劑量。而這僅僅只是普通CT的劑量,我絕大多數(shù)檢查時(shí)所做的是增強(qiáng)CT與petct。這個(gè)劑量是普通CT的一倍以上。

但這個(gè)看上去似乎挺嚇人的輻射劑量,相對(duì)于我所做的6個(gè)周期50多次總數(shù)近300GY的超大劑量放療來說,則幾乎不值一提。

這10年間,我做了2次手術(shù)。一個(gè)是在協(xié)和醫(yī)院切除掉的將近兩公斤的腫塊。一次是在MD安德森做的椎骨水泥手術(shù)。一個(gè)大手術(shù),一個(gè)微創(chuàng)。均全麻。

2個(gè)周期的大劑量化療。

3個(gè)周期2種免疫藥物長達(dá)4年的臨床試驗(yàn)。

一次腸鏡、一次喉鏡。

急診3次,住院4次。

我歷經(jīng)中美兩國兩家頂尖醫(yī)院,其間至少有數(shù)十位醫(yī)生先后參與過我的治療。

其間辛苦,回首再看,不過一堆數(shù)據(jù)而已。

身體緩慢修復(fù),時(shí)間正在重新生長。

人間的事往往如此,當(dāng)時(shí)提起痛不欲生,幾年之后,也不過是一場回憶而已。

從生病之初,就有朋友要我把在MD安德森癌癥中心治療的情況記錄下來。他們認(rèn)為這對(duì)于其他的病人,或者我自己都有重要價(jià)值。

但最初的那幾年,我一直忙于各種治療,在病痛中無法去思考這些看起來似乎重要的故事。那時(shí)我重癥纏身,心神俱疲,對(duì)于人生充滿絕望。不敢相信自己可以得治,也不敢相信命運(yùn)會(huì)在最后關(guān)頭,再次把我從下沉中打撈起來。我不知可否活到明天,所以對(duì)于去記錄自己的病歷以及身邊的故事,沒有任何熱情。

我其實(shí)非??咕軐戇@本書。

4年前,動(dòng)筆寫這本書的時(shí)候,一度非常糾結(jié),難過,不敢正視那個(gè)寫在醫(yī)生電子病歷里的自己的病情以及這8年間的驚心動(dòng)魄。其實(shí)根本原因是糾結(jié),自己會(huì)成為這本書的主角,而這不是我想要,也不是我想表達(dá)的,甚至我不想讓人知道的故事。

它一度是我隱藏最深的秘密。

罹患癌癥某種程度上是一個(gè)判決,它天然的讓你與正常的世界拉開了距離,尤其是癌癥,這是一個(gè)身份,也是一個(gè)處境,同時(shí)也是你自卑的開始。

我忍受不了同情,也忍受不了人們的關(guān)心。

我開始變得軟弱,甚至焦慮。疾病不但會(huì)改變身體,也會(huì)改變你的思想。

我有相當(dāng)長的時(shí)間,隱居在休斯敦這個(gè)醫(yī)院附近的社區(qū),與一群癌癥病人為伍。有一段時(shí)間,我消失了,或者說藏起來了。我的母親去世前不知道我生病的消息,她一直活在對(duì)于兒子“出人頭地”的想象里。我的朋友們?cè)趥餮灾幸膊桓襾泶蚵?。朋友們只看到我在社交媒體上燦爛的笑臉,看到我想告訴他們的一切都非常好的假象……他們并不知道,這些笑臉,是躺在化療病床上的我,用虛弱的手,打出來的每一個(gè)字來掩飾的。

我怕他們知道我是一個(gè)病人。是一個(gè)癌癥病人。

癌癥……“它曾經(jīng)是私密的,需要小聲說出來的疾病”,現(xiàn)在也仍然是一種令人聞風(fēng)喪膽的字眼構(gòu)建的圍墻。桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道:癌癥不僅僅是生物學(xué)意義上的疾病,更是一種巨大的、社會(huì)和政治范疇的疾病,一種充滿懲罰意味的疾病。

癌癥患者是一種身份,也是一種“原罪”。

當(dāng)疾病襲來時(shí),不但要承受來自病痛的創(chuàng)傷,同時(shí)還要接受人性的歧視,被許多人遣忘,或者被朋友疏遠(yuǎn)……

癌癥患者因此而面臨的生活,往往超越了人們的想象。

雖然許多時(shí)候,我并不在乎別人是否在乎我。

我的一個(gè)朋友知道了我試圖記錄這段生活的想法。警告我:一旦這本書出版,你將要在公眾或者讀者中,被賦予一種符號(hào):癌癥病人。不論你是否治愈。而且你將會(huì)迎接同情、或者虛飾的贊美。也許是一種“隔離”,一種“精神隔離”。

我就在這種猶疑中反復(fù)。寫寫停停,寫了數(shù)萬字,就擱置了。

促使我下決心繼續(xù)寫完這本書的是兩件事。

2019年,我在經(jīng)過2年的KEYNOTE(國內(nèi)叫做帕博利珠單抗,病友通稱K藥)的免疫治療后,身上的腫塊絕大部分被消殺。但在治療結(jié)束4個(gè)月后,我的CT結(jié)果顯示,右肺已增至1.7厘米。這意味著我有新的“寡轉(zhuǎn)移”。在做完SBRT放療后,我回到北京進(jìn)行“K藥”的3劑增強(qiáng)治療。很幸運(yùn),我在這所民營醫(yī)院里遇到的都是很負(fù)責(zé)任的協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生。(他們當(dāng)時(shí)似乎可以多點(diǎn)執(zhí)業(yè))。因?yàn)镻D1在國內(nèi)上市的時(shí)間不長,我是他們遇到的唯一的一位打過兩年“K藥”的腫瘤病人。他們需要我提供在MD安德森的病歷,研究后,才決定在我簽字責(zé)任自負(fù)的情況下,給我打了三劑“K藥”。但他們提了一個(gè)要求,要我把那份至少20多頁的MD安德森治療的英文病歷,復(fù)制一份給他們。因?yàn)檫@是一個(gè)完整的治療腎上腺皮質(zhì)癌的標(biāo)本。經(jīng)歷了手術(shù)、米托坦,化療、免疫治療、放療等各種治療。他們對(duì)我的治療很感興趣。聽我認(rèn)真談了一下自己在MD安德森治療的經(jīng)過,他們說,這個(gè)病歷對(duì)于治療國內(nèi)的病人有借鑒作用。

這是我第一次發(fā)現(xiàn),自己的治療,也許對(duì)別人有參考價(jià)值。

一個(gè)月后,我接到了一個(gè)電話,他說自己是一個(gè)廣西的病人,才十八歲。他也身患腎上腺皮質(zhì)癌,但已肝轉(zhuǎn)、肺轉(zhuǎn),失去了手術(shù)指征。在國內(nèi)跑過上海、北京等幾乎所有可能治療這種疾病的醫(yī)院,但卻無可奈何。他的醫(yī)生把我的電話給了他,他想咨詢一下能否去美國治療。我看了他的病歷,肝上的轉(zhuǎn)移腫塊已有5厘米左右,肺部在3厘米以上。已影響到了呼吸。他問我有什么辦法?我沒有辦法,只有經(jīng)驗(yàn)。我提出兩條:一是如果想去美國治療,我可以幫他預(yù)約醫(yī)生,同時(shí)把赴美治療的方法,需要的治療費(fèi)用,寫了一個(gè)詳細(xì)的清單。給了他。二是我建議如果去不了美國,能否請(qǐng)醫(yī)生會(huì)診,局部放療或者手術(shù)?先把腫瘤負(fù)荷減下來。

但不幸的是,僅2周后,他就失聯(lián)了,打過去電話,家里人說他已去世。

這是對(duì)我最大的打擊。眼看著一個(gè)病人去世,但卻無能為力。

如果早一天找到可以治療這種疾病的??漆t(yī)生,早點(diǎn)找到一個(gè)對(duì)的方法,也許,他現(xiàn)在還活著。也許,他已有了女朋友,有了美好的生活。

幾乎所有的病人都是瘋狂的求生者,活著對(duì)他們來說,是某種特別的使命,也是一種下意識(shí)的進(jìn)攻?;钪?,活著,他們都是對(duì)于生命真實(shí)的追求者。

但癌癥病人一旦確診,其實(shí)就陷入泥沼。因?yàn)闆]有現(xiàn)成的指南,也沒有現(xiàn)成的醫(yī)生,告訴你應(yīng)當(dāng)如何辦,如何治療,如何去找到那個(gè)可能治好自己腫瘤的醫(yī)院、醫(yī)生與藥物。

我第一次后悔,沒有把自己的經(jīng)歷寫下來,提供給他,也許,他會(huì)看到這本書,也許,他會(huì)找到自救的方法。

生病對(duì)于每個(gè)人來說,都是一次學(xué)習(xí)或者自救的過程。有的人失敗了,有的人則從別人的經(jīng)驗(yàn)中,找到了方法。

2年前,我有個(gè)朋友查出了腦部有一個(gè)動(dòng)脈瘤。動(dòng)脈瘤不是腫瘤,但卻非常危險(xiǎn)。美國總統(tǒng)拜登,就曾做過兩次動(dòng)脈瘤手術(shù)。動(dòng)脈瘤最大的危險(xiǎn),是不知道什么時(shí)候會(huì)自爆。朋友去找了北京一家著名的神外名醫(yī),并且很快住進(jìn)了醫(yī)院,準(zhǔn)備手術(shù)。他的弟弟也是神經(jīng)外科醫(yī)生,與那位神外名醫(yī)交流過手術(shù)方案后,他弟弟說這家醫(yī)院用的是從法國引進(jìn)的第一代技術(shù),現(xiàn)在國際上已大多不太采用。有效率僅90%左右,仍有相當(dāng)大的危險(xiǎn)性。目前美國與日本已普及第二代技術(shù)。他的弟弟要他選擇日本或者美國醫(yī)院去做手術(shù)。當(dāng)時(shí)有好幾個(gè)朋友勸他,這已是國內(nèi)頂尖的神外醫(yī)院了,他們用第一代技術(shù)也治療了上千例患者。再說國內(nèi)的外科醫(yī)生做手術(shù)較多,這是個(gè)熟練工種,日本與美國醫(yī)生的手術(shù)量少、手生。在手術(shù)這塊,國內(nèi)的醫(yī)生肯定比美國與日本醫(yī)生強(qiáng)。其間朋友曾與我溝通過,我把美國相關(guān)的手術(shù)資料發(fā)給他供他參考,同時(shí)也把我了解到的一些美國醫(yī)院動(dòng)脈瘤手術(shù)方面的資料提供給他,供他參考。這位朋友有醫(yī)療的基本知識(shí),有他弟弟的專業(yè)把關(guān),他最后決定選擇去費(fèi)城托馬斯?杰斐遜大學(xué)醫(yī)院做手術(shù)。給他做手術(shù)的是一位猶太裔醫(yī)生,他看過朋友的核磁膠片后說,這個(gè)手術(shù)我可以做,我做過同類的手術(shù)有200多例。

這位猶太裔醫(yī)生做的手術(shù)只有國內(nèi)同類醫(yī)生的零頭。他給了我這個(gè)朋友2個(gè)手術(shù)方案,手術(shù)前,連續(xù)交流了2次,每次均在半小時(shí)左右。我的朋友說,他看明白了自己在做什么手術(shù),他的醫(yī)生做了哪些準(zhǔn)備。并且這種準(zhǔn)備讓他覺得心安。

這個(gè)手術(shù)朋友花了16萬美元,至今沒有任何后遺癥。

朋友告訴我:“做手術(shù)多,并不一定就可以做好手術(shù)。或者可以做一個(gè)完美的、不引發(fā)后遺癥的手術(shù)?!?/p>

越來越多的朋友,在患癌或者心臟疾病后,開始赴美國赴日本或者歐洲治療。

他們往往是在國內(nèi)窮盡所有的治療手段后,開始抱著最后一絲希望,無奈去歐美國家治療。他們有的是為了一種國內(nèi)并沒有上市的新藥,有的只是為了去做手術(shù),或者尋找一個(gè)新的治療方案。我在休斯頓那個(gè)癌癥村里認(rèn)識(shí)的許多晚期癌癥病人,往往把MD安德森當(dāng)成自己人生中的最后一站。

在休斯敦MD安德森癌癥中心兩英里外的這個(gè)社區(qū)里,從2012年開始,前后至少有數(shù)千名癌癥病人住在這里。而在美國治療的中國病人,已超過萬人。這個(gè)社區(qū)被稱為休斯敦的“中國癌癥病人村”。住在這里的有上市公司的老總,房地產(chǎn)商人,大名鼎鼎的要人,也有賣房子借錢給孩子治病的工薪階層,以及國內(nèi)各大醫(yī)院派出去學(xué)習(xí)的醫(yī)生與訪問學(xué)者。

癌癥病人扎堆住在這里,是因?yàn)檫@里各種治療的信息非常多。每個(gè)人都有一個(gè)不同的治療方案,肺癌以及各種罕見的癌種,都可以找到同樣病情的病友,使大家可以互相提醒,互相提供各種幫助。這里幾乎是MD安德森各種治療方案的流通平臺(tái),更重要的是,大家都是病人,同病相憐。疾病使大家變得平等。

但金錢仍然決定了活著的長度。治療腫瘤是金錢的比拼,藥比金貴。MD安德森癌癥中心幾乎是全美最貴的醫(yī)院,一個(gè)增強(qiáng)CT需要一萬美元,抽一次血要1000多美元。這里并不只是富人的天堂,更多的是許多賣房借錢來求生的普通人。你如果有財(cái)力堅(jiān)持下去,你就可能用到最先進(jìn)的腫瘤藥物,也可能參加最先進(jìn)的臨床試驗(yàn)。幾乎每個(gè)病人,都有過自問花費(fèi)10多萬美元,購買一種可以延長3個(gè)月的化療藥,是否值得的糾結(jié)過程。也有的病人花費(fèi)了數(shù)百萬美元,但最后卻仍然醫(yī)治無效而葬在異國他鄉(xiāng)。國內(nèi)曾有個(gè)紀(jì)錄片拍到了一位上海的女病人來MD安德森治療,最終因無法承擔(dān)這里的費(fèi)用,而無奈回家的悲傷故事。

錢花了,人沒了,這種困境在癌癥治療中,幾乎是一個(gè)常態(tài)。

也是這個(gè)癌癥村里的常態(tài)。

在這里,有的病人并沒有能夠挽回自己的生命。有的病人也只是多生存了幾年時(shí)間。但也有相當(dāng)多的重病患者,在那里起死回生,改變了自己的命運(yùn)。

有一段時(shí)間,我成了這個(gè)社區(qū)里治療時(shí)間最久的病人。

這10年間,我一直住在這里,幾乎認(rèn)識(shí)了所有來這里治療的病人。

許多新來的癌癥病人,大都要咨詢我一遍在MD安德森如何治療,如何預(yù)約醫(yī)生,如何參加臨床試驗(yàn)的問題。

而國內(nèi)的朋友,也時(shí)常電話咨詢我各種赴美治療的問題。他們有的是為自己的病情而問,有的則是為了自己的家人。

MD安德森癌癥中心治療腫瘤的水平與國內(nèi)醫(yī)院有何不同?如何在中美最好的醫(yī)院,找到最好的那個(gè)適合你的醫(yī)生?如何去美國治療?

這些,都是我走了很遠(yuǎn)的彎路,才走到路的中間,而不是終點(diǎn)。

但這些,對(duì)于那些剛患病的人,卻是一堵堵墻。

作為一個(gè)病人,最大的困惑其實(shí)是在選擇醫(yī)院、醫(yī)生時(shí),普通人很難作出正確選擇。對(duì)疾病和治療的了解,有很高的專業(yè)門檻,好的醫(yī)院好的醫(yī)生,永遠(yuǎn)都是稀缺資源,怎么能找到稀缺資源,及時(shí)治療,這是一個(gè)問題。相對(duì)前兩點(diǎn)來說,最致命的還是錢。很多家庭一考慮到錢就已經(jīng)準(zhǔn)備放棄治療,這反而成了第一道門檻?!搬t(yī)學(xué)面對(duì)的,是實(shí)實(shí)在在的肉身苦難,世情倫理。血水里浸泡苦水里來去,永遠(yuǎn)充滿希望也永遠(yuǎn)充滿遺憾。”

也許,我應(yīng)當(dāng)為自己做一個(gè)記錄,寫完這本如何赴美治療癌癥的書,以及我在MD安德森癌癥中心治療癌癥的8年3000天的經(jīng)歷,為國內(nèi)的癌癥患者、患者家屬、醫(yī)生提供一本指南,或者參考。

這可能是我寫這本書的初衷。

許多人的癌癥回憶錄大部分都是個(gè)人戲劇,成為講述個(gè)人勝利或悲劇的個(gè)人史。這本書中有我自己的治療歷程,赴美國治療的中國病人群體的真實(shí)故事,以及這些人在兩國間奔波求生的生命記錄。癌癥治療中的理念,藥物研究的最新進(jìn)展。

除此之外,理想的醫(yī)院與理想的醫(yī)生,也許是我這本書所想要表達(dá)與尋找的主題。

但什么是理想的醫(yī)院?

當(dāng)我生病的時(shí)候,我來到醫(yī)院,見到的第一個(gè)人是負(fù)責(zé)分診的醫(yī)生。他是我的就診向?qū)АK?fù)責(zé)初步檢查,解決我的基本問題,確診什么病,然后告訴我在國內(nèi)有哪幾個(gè)醫(yī)院,是治療我這種疾病最好的,幫我給出兩個(gè)以上主治醫(yī)生名單。并告訴我這兩個(gè)主治醫(yī)生不同的診治風(fēng)格以及優(yōu)缺點(diǎn)。然后由我選擇。

選定醫(yī)生后,再幫我預(yù)約到他。

因?yàn)榭床∈怯虚T檻的,光是疾病的名稱,就容易讓一個(gè)不解內(nèi)情的人陷入困擾。也就是說,我理想中的這個(gè)醫(yī)院是一個(gè)“傻瓜式”的醫(yī)院,病人來到醫(yī)院后,只要把自己的病情、要求,告知導(dǎo)診的醫(yī)生,就可以預(yù)約到合適的醫(yī)生,然后開始進(jìn)入下一步的治療。

我理想中的醫(yī)院,像一個(gè)讓人心安的酒店,而不是蜂擁而入的集市。是一個(gè)讓醫(yī)患雙方都能感到安心的地方,每個(gè)人都可以得到充分的尊重。醫(yī)院應(yīng)該是有溫度的,建筑與裝修設(shè)計(jì)讓患者住起來像家,而不是冰冷的白色儀器的堆棧,讓人不寒而栗。這里沒有人拿著一袋袋的沉重的CT膠片,所有的醫(yī)囑、所有的診斷、處方,都有一個(gè)電子病歷。這個(gè)電子病歷,可以在任何一個(gè)其他的醫(yī)院打開。CT掃描結(jié)果是互通互聯(lián)互認(rèn)的。

我理想中的醫(yī)院,有免費(fèi)高速WiFi,有明亮整潔的大廳,免費(fèi)的咖啡,隨處可見的舒服的沙發(fā),以及免費(fèi)的電腦、電視。去見醫(yī)生時(shí),你會(huì)得到至少15分鐘以上的問診時(shí)間,就診是私密的,有獨(dú)立的診室,診室里只有你與你的醫(yī)生親密交談,而不會(huì)有其他的病人,站在診室里,看著你脫掉衣服,或者旁觀你檢查身體。然后家人是可以參與陪伴的。

在這家理想中的醫(yī)院,如果你有醫(yī)療急救需要,或者臨產(chǎn),無論你是否有經(jīng)濟(jì)能力支付醫(yī)療費(fèi)用,無論你是否有醫(yī)療保險(xiǎn),你均有權(quán)在這里接受必要的診斷和必要的暫時(shí)治療。而不會(huì)在病人生命的緊急關(guān)頭,醫(yī)生仍在等待家人支付完費(fèi)用才會(huì)手術(shù),才會(huì)讓他住院,才會(huì)搶救這個(gè)病人。

說完了理想中的醫(yī)院,還想說一下理想中的醫(yī)生。

這個(gè)醫(yī)生會(huì)尊重自己的職業(yè),他會(huì)告訴你希望。并在第一次接診你的時(shí)候,就是你終身的醫(yī)生。除非你自己不滿意換掉他。他會(huì)一直跟進(jìn)你所有的治療。所有的治療也均由他發(fā)起,比如需要放療,他會(huì)把你發(fā)給放療醫(yī)生,在放療醫(yī)生處做完治療后,你會(huì)重新回到他的診室。如果病情進(jìn)展,這個(gè)首診醫(yī)生會(huì)發(fā)起MDT(多學(xué)科會(huì)診)討論,確定新的治療方案后,繼續(xù)治療,當(dāng)你窮盡所有的治療方案,用盡了指南中的所有藥物,他還會(huì)把你推薦到臨床試驗(yàn)組,用最新的藥,參加臨床試驗(yàn)。

這個(gè)醫(yī)生會(huì)為病人著想,而不是為錢著想。

他會(huì)提供免費(fèi)的藥品的機(jī)會(huì),也會(huì)盡量幫你省錢,讓窮人能夠看得起病,讓富人能享受看病的過程。

這個(gè)醫(yī)生會(huì)為你的治療方案爭論,甚至推翻另一個(gè)醫(yī)生的方案或者治療。

這樣的醫(yī)生,我在MD安德森遇到過,在協(xié)和醫(yī)院也遇到過。

什么樣的醫(yī)生是理想的好醫(yī)生呢?

美國排名第一的綜合醫(yī)院梅奧診所,曾做過一次大型調(diào)查,給出了鑒定一個(gè)好醫(yī)生的7 個(gè)關(guān)鍵特征:

1、自信:“醫(yī)生的自信給了我自信?!?/p>

2、善解人意:“醫(yī)生試圖了解我在身體和情感上的感受和體驗(yàn),并將這種理解傳達(dá)給我?!?/p>

3、人道:“醫(yī)生有愛心、有同情心、和藹可親?!?/p>

4、個(gè)人:“醫(yī)生對(duì)我的興趣不僅僅是作為一個(gè)病人,與我互動(dòng),并記住我作為一個(gè)個(gè)體?!?/p>

5、直截了當(dāng):“醫(yī)生用簡單的語言和直截了當(dāng)?shù)姆绞礁嬖V我,我需要知道什么?!?/p>

6、尊重:“醫(yī)生認(rèn)真對(duì)待我的意見并與我合作?!?/p>

7、徹底:“醫(yī)生認(rèn)真、執(zhí)著,負(fù)責(zé)?!?/p>

令人驚訝的是,這些特征涵蓋了醫(yī)生的行為,而不是技術(shù)知識(shí)。而一個(gè)不合格的醫(yī)生的要點(diǎn)是什么,他們得到的反饋是這六個(gè)要點(diǎn):膽小/冷漠/誤導(dǎo)/冷酷/無禮/慌亂。

MD安德森是美國治療癌癥排名第一的醫(yī)院,協(xié)和醫(yī)院是國內(nèi)綜合排名第一的頂尖醫(yī)院,身歷兩種不同國家最好的醫(yī)院,我可以感受到不同的優(yōu)點(diǎn)。

協(xié)和醫(yī)院人山人海,但隨時(shí)可以掛到號(hào),或者找到看病的機(jī)會(huì)。這種不用預(yù)約的方式有著兩面性,但好處也是最大的,隨時(shí)可以掛到醫(yī)生的號(hào)。在MD安德森,一個(gè)病人如果需要預(yù)約到自己的醫(yī)生,需要至少一至兩周時(shí)間。協(xié)和最多兩天。

國內(nèi)醫(yī)院的醫(yī)生一天要看50到上百人,每個(gè)病人的時(shí)間可能只有三分鐘甚至一分鐘左右。這使看診的感受并不會(huì)太好,但大家確實(shí)很急,時(shí)間就這么多,號(hào)已掛出去了,你必須在這么長的時(shí)間內(nèi)把病人看完,看不完,就得加班。

MD安德森看診的時(shí)間卻會(huì)根據(jù)每個(gè)病人的不同,來延續(xù)時(shí)間,直到解決問題為止。我最長的一次在診所時(shí)間是一個(gè)小時(shí)。那是我的病情出現(xiàn)轉(zhuǎn)折的時(shí)候,醫(yī)生會(huì)耐心地與我把病情聊透。我在做背部手術(shù)時(shí),我的神外醫(yī)生與我就手術(shù)的方案,交流了兩次,這兩次每次都在半小時(shí)以上,我看懂了所有的手術(shù)步聚,這些手術(shù)指引明確。他們做得明白,我做得放心。手術(shù)當(dāng)天只有我這一臺(tái)骨水泥手術(shù),醫(yī)生做完就下班了。

但后續(xù)他們的醫(yī)生會(huì)主動(dòng)打電話給我。我有醫(yī)生辦公室的電話,電郵,他們回復(fù)我最快的就是電郵,電話往往很難打通,但電郵往往一分鐘前發(fā)出,最快的兩分鐘后,就收到了回復(fù)。

這么快的交流與溝通,在國內(nèi)顯然并不太可能。甚至是一種奢望。醫(yī)生們不會(huì)給你他的電話,或者電郵,你如果想見他,只能掛號(hào)。

而在美國的醫(yī)院,這是一個(gè)尋常。

我理想中的國內(nèi)醫(yī)院,是中西合璧。

酒店式的醫(yī)院,細(xì)分的專業(yè)醫(yī)生,預(yù)約制,但收費(fèi)是國內(nèi)的費(fèi)用。

醫(yī)生有充分的看診時(shí)間,可以與病人有基本的聯(lián)系與溝通。

雖然這是一個(gè)理想,但我相信這樣的醫(yī)院正在出現(xiàn)……

我們?cè)诒厝坏娜松鞒汤?,永遠(yuǎn)地缺乏著經(jīng)驗(yàn)。

生老病死,這四種人生的重要關(guān)節(jié),唯有“病”,也許是唯一我們可以與之搏斗、周旋,也許治得好,去得掉的。

疾病是人身體里的警鐘。也是隱藏在我們一生中的死神。它們似乎永遠(yuǎn)沉睡著,只有時(shí)鐘的嘀嗒聲像我們的脈搏,提醒著我。

我現(xiàn)在在與疾病漫長的纏斗中才只走到了半路,還有漫長的康復(fù)之路需要向前走。未來并非萬事大吉,復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn)對(duì)于一個(gè)癌癥病人來說,永遠(yuǎn)都存在,警報(bào)還沒有徹底消除。

當(dāng)然,經(jīng)歷了此次漫長的戰(zhàn)爭,我已然可以冷靜面對(duì),知道去哪里找到救命的醫(yī)生,救命的藥物,以及理想的醫(yī)院。

理想的醫(yī)生。

愿人間無病。